O olhar faz toda a diferença!

Por Ana Floripes - Professora

Julia tinha 38 anos quando recebeu a notícia da sua terceira gravidez. Quando Samanta nasceu, o médico deu a notícia da sua deficiência: Samanta é uma criança sadia, mas tem um pequeno problema, é mongoloide. A criança irá precisar de muitos cuidados, acompanhamentos médicos, e terá que dar a ela muito amor e carinho. Julia não entendeu a necessidade de tal afirmação, pois já amava muito a filha. Sem noção alguma do que o médico lhe dissera, começou a refletir: Por que será que Deus me mandou uma criança assim? Será que fiz alguma coisa errada ou estou em falta com Ele? Mas não, até onde me lembro, não desagradei a Deus! Mesmo porque, Ele não castiga ninguém, só abençoa e quer nosso bem. Assim, segundo ela, começou a pensar de forma diferente: O Senhor mandou um anjo do céu para eu cuidar e provar minha paciência.


Julia imaginava que Samanta não iria sair da cama, pensava muito no sofrimento pelo qual a criança passaria. Ficou surpresa quando a enfermeira a trouxe, pois viu que Samanta mexia a cabeça, os braços, as pernas e chorava. Enfim, ela era perfeita! Parecia com o pai. Então veio a dúvida: Por que o médico disse que ela é mongoloide?


Ao sair do hospital ela estava esperançosa de que o médico tivesse se enganado. Não via a hora de dar banho em Samanta, ver sua reação e procurar alguma coisa diferente. Mas nada encontrou. A recém-nascida era tão normal quanto suas outras duas filhas. A família procurou outro pediatra para uma segunda opinião: ouviu o que o primeiro já tinha dito, mais o complemento de que o mongolismo era nada mais que um termo “chulo” e que na verdade Samanta tinha a síndrome de Down. O pediatra ainda tentou explicar que Samanta não falaria bem por causa da língua e demoraria a andar, enfim, teria um atraso no desenvolvimento geral e sua vida seria curta. Disse “também” que a mãe teria que amá-la mais que as outras filhas. Julia não concordou com a última recomendação, pois o amor dela pelas filhas é verdadeiro, espontâneo e não há como mensurar.


A família começou a levar Samanta à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais — APAE, depois ficaram sabendo de um médico do Rio de Janeiro que oferecia um serviço diferenciado. As condições socioeconômicas não eram suficientes, pois o custo era muito alto, então os parentes auxiliaram com os custos da viagem. Começaram um tratamento difícil. Eram de doze (12) a dezoito (18) tipos de exercícios, diversas vezes ao dia, das 7h às 22h. Era cansativo, tanto para os adultos quanto para Samanta, tão pequena. Julia acompanhava todas as atividades e às vezes era tomada pela angústia e entrava em desespero. Trancava-se no banheiro e deixava a água do chuveiro correr livremente para não mostrar a ninguém as lágrimas que caiam.


Assim, passaram-se os anos. Samanta foi crescendo e cada etapa e dificuldade que superava era uma grande vitória, uma alegria para toda a família. Contudo, mesmo com toda a luta e sofrimento, a sociedade se dividia no modo de olhá-las... Uns tinham dó, outros eram indiferentes e havia aqueles que afirmavam que o lugar dela era na Escola da APAE. Segundo Julia, algumas pessoas não entendiam que aquele período de desenvolvimento da Samanta era muito importante e o trabalho realizado em casa era melhor, pois eram quatro pessoas para ajudá-la a vencer os obstáculos e na Escola seria uma pessoa para atender quatro crianças. Os vizinhos comentavam que a família queria que Samanta fosse “normal”, igual às outras crianças, e que era por isso que não a matriculava na Escola da APAE. Mesmo as crianças evitavam brincar com ela; o que doía na alma dos familiares, mas faziam de conta que não entendiam e continuaram a luta.


Em Fevereiro de 1996, chegou o grande dia! Samanta estava com cinco anos e após todo o trabalho contínuo de estimulação, a família estava feliz e certa de que a escola ajudaria a dar continuidade ao seu desenvolvimento. Procuraram a Escola Municipal “Esperança” – Educação Infantil e Ensino Fundamental. Quando chegaram na Unidade Escolar, foi grande a admiração das crianças, mães e profissionais. Alguém perguntou: Mas, Julia, você quer mesmo colocá-la nesta escola? Uns olhavam com alegria, outros “ressabiados”, mas a família levantou a cabeça e se orgulhou de Samanta. Depois de algum tempo na escola, começaram a vê-la se socializando e sendo aceita pelas outras crianças nas brincadeiras.


A família começou a ficar mais animada porque as crianças, mães e alguns profissionais da escola pareciam gostar dela. Apesar de Samanta apresentar dificuldades na aprendizagem, sentiam-se felizes porque ela estava feliz. Mas naquele momento não imaginavam a luta que enfrentariam para que a escolarização da menina continuasse junto aos demais estudantes nas escolas.


Segundo a mãe de Samanta: Num dos dias do ano de 1999, na volta da escola para casa, Samanta demonstrou tristeza, dizendo que nas outras salas de aula havia muitas crianças e na sala dela tinha poucas, e os colegas eram maiores que ela. Julia respirou fundo e tentou estimulá-la, dizendo que a sala dela era legal, e podia até ter a professora bem pertinho, enquanto nas outras salas tinham muitas crianças para uma só professora. Mas naquele momento ficara registrada a vontade de Samanta. Num outro dia, quando Samanta chegou triste a sua casa, a mãe perguntou: Por que você está triste filha? Ela respondeu: Hoje foram umas professoras diferentes na escola, deram balas para as crianças, mas não foram em nossa sala.


A mãe não entendeu e foi perguntar na escola quem eram as professoras diferentes que estiveram na escola no dia anterior. E para surpresa de todos, eram alunas do Magistério que estavam fazendo estágio na escola e não foram nas Classes Especiais. A partir deste momento a mãe já percebia que na Classe Especial – DM, Samanta estava regredindo e não progredindo, então procurou a diretora e pediu para que a matriculasse na primeira série. Descartaram a hipótese e tanto a mãe quanto a filha começaram a desanimar. Em anos anteriores Samanta relacionava o nome escola com aprender a ler e escrever. Já no ano de 1999, a menina relacionava o nome da escola somente como espaço para encontrar os colegas. No ano de 2000, Samanta foi novamente matriculada na Classe Especial — Houve mudança de professora. No ano citado houve desfile escolar no aniversário da cidade, Samanta participou do bloco em que as crianças fizeram uma apresentação com referência a uma fábula. Vestiram-na como uma princesa. Durante o momento em que o grupo estava se organizando para a saída do desfile, Samanta emburrou. As pessoas passavam perto dela e diziam: Nossa! Como você está linda. A mãe dela, dotada de grande sensibilidade, perguntou: Samanta o que foi? Ela simplesmente respondeu: Eu não quero este vestido, quero o uniforme igual dos outros alunos.


Tal colocação incutiu muitos pensamentos na cabeça de Julia, que continuou a luta no intento de que sua filha fosse matriculada na primeira série do Ensino Fundamental, mas a resistência por parte da escola continuava. Entretanto, sua insistência fez com que solicitassem para que uma Psicóloga e uma Coordenadora Pedagógica fizessem uma Avaliação Diagnóstica Psicoeducacional. Acredita-se que as limitações maiores na deficiência intelectual não estão relacionadas à deficiência em si, mas sim à falta de oportunidade. É perceptível o quanto é limitado o mundo dos estudantes que vivem em espaços segregados. Para Silva (1988), a vida de uma pessoa deficiente mental acaba girando em torno da sua limitação ou incapacidade, suas potencialidades e aptidões são desconsideradas. Samanta é o exemplo de tantas outras crianças que têm suas vidas fadadas ao fracasso por pessoas e governos que preferem aceitar o preconcebido ao invés de repensarem seus conceitos e, sobretudo, os preconceitos.


O tempo passava e Julia, esperançosa, acreditava que daquela vez faria a matrícula de Samanta no ensino fundamental, mas chegou às suas mãos uma cópia do relatório psicoeducacional, vetando suas esperanças, pois a conclusão era que Samanta devia permanecer na Classe Especial – DM. Atendendo ao apelo de Julia, a tia de Samanta, profissional da educação, telefonou para a Escola Municipal “Esperança” e solicitou as cópias dos pareceres pedagógicos para que pudesse analisar as intervenções pedagógicas realizadas pela escola no processo ensino-aprendizagem e também verificar os seus avanços e as dificuldades escolares. Ela tinha em mãos apenas as cópias dos Relatórios de Avaliação Diagnóstica dos anos de 1997 e 2000 e percebia muita discrepância entre eles, daí a necessidade de analisar os pareceres pedagógicos dos anos de 1996 a 2000, para depois orientar a família.


No dia seguinte, após a tia ter telefonado para a escola que Samanta frequentava, fizeram uma reunião em caráter de urgência. Os pais de Samanta tiveram que fechar o comércio em que trabalhavam para comparecerem à reunião. Lá estavam reunidas as pessoas que diziam estar fazendo o melhor para Samanta. Disseram que os pareceres pedagógicos eram documentos internos da escola e que não entregariam nem para a tia, avó ou terceiros, mas que a mãe poderia ver. Disseram ainda aos pais que eles poderiam matricular a filha na primeira série, só que se não acompanhasse os conteúdos, a criança não poderia voltar para a Classe Especial – DM. A mãe, tentando argumentar: Samanta lê e escreve, está mais adiantada que as crianças da primeira série, não entendo porque não pode ser matriculada na primeira série. Uma profissional da Escola disse: Samanta sabe agora, mas vai chegar um momento que não irá acompanhar o conteúdo e daqui a cinco anos, estará num canto de uma sala de aula. Percebe-se que já haviam sentenciado o futuro de Samanta.


A decisão ficou para os pais e depois lavrariam a Ata. Transformaram algo que só o diálogo, a sensibilidade, o respeito poderiam fazer com que todos crescessem em algo formal, burocrático e autoritário, ou seja, te dou o direito de escolher, mas a responsabilidade do fracasso você assina. Conseguiram enxergar e enumerar todos os entraves, menos as possibilidades do desenvolvimento da criança. A tia de Samanta sugeriu a Julia que tentasse novamente pegar as cópias dos pareceres pedagógicos. Uma semana após a reunião ela foi à escola e uma profissional lhe perguntou: E daí, já decidiu onde Samanta irá ficar? Julia respondeu: Acho que a deixarei na Classe Especial – DM mesmo, mas quero os Pareceres Pedagógicos. Segundo Julia, a profissional sorriu satisfeita e buscou as cópias dos Pareceres Pedagógicos. Ela não imaginava que a mãe, após pegar os pareceres, pediria a transferência de Samanta. A tia de Samanta conhecia o trabalho da Escola Para Todos, do município vizinho ao que a família residia, e já tinham decidido que Samanta iria para lá, para seu próprio bem. Isso ficou mais claro após realizarem a leitura dos Pareceres Pedagógicos e da Avaliação Diagnóstica Psicoeducacional do ano de 2000.


Devido à situação e a percepção que a escola não buscava rever seus pontos fracos, e, pior ainda, ao fato de tentarem acrescentar esses à Samanta, a família a transferiu não só de escola, mas de município. Ela foi matriculada na "Escola Para Todos", em um município que fica a 22 km da residência da família. Tiveram que alugar uma casa na nova cidade, para que Samanta e Julia pudessem ficar de segunda a sexta-feira. O pai e as outras filhas continuaram na outra cidade, já que é de um estabelecimento comercial que sobrevivem.

Segundo a tia de Samanta, no primeiro dia de aula na nova escola, a Orientadora Educacional recebeu um telefonema e ela estava presente no momento. Essa disse que era a Orientadora da Escola Municipal “Esperança”, que Samanta frequentara. A Orientadora Educacional da outra escola disse em tom de sátira: Vocês receberam uma criança embrulhada em papel de presente? Essa menina não sabe nada...


A Orientadora Educacional da Escola “Para Todos” entrou em desespero, pois a pessoa que ligou é pedagoga e também fora aluna dela no Curso do Magistério à Distância. Naquele momento fiquei sem palavras, a “Profissional” que deveria orientar levara a coisa para o lado pessoal e, simplesmente, desorientava. Finalmente o desejo de Samanta e Julia se concretiza. A discente foi matriculada na primeira etapa do Ciclo Básico de Alfabetização, apesar de se ter a sensação que já deveria ter tomado esta iniciativa há anos. A escola demonstrava muita alegria em tê-la como aluna. O desenvolvimento de Samanta no ano 2001 foi surpreendente. No mês de dezembro, como de costume, Samanta foi visitar a sua tia. Segundo essa: ela desceu do carro com uma pasta escolar nas mãos e disse: Trouxe minhas provas finais, a nota mais baixa é 9,0. A professora falou que passei de ano! Como se as notas por ela tirada fossem o principal, embora saibamos que para muitas escolas isso tem um peso muito grande. A avaliação tem caráter classificatório e mensura através de exercícios e não de atividades contínuas executadas pelos alunos. Foi no momento em que a professora disse a Samanta: Parabéns, você passou de ano, que ela começou a entender que há progressão de séries na escola. Estava irradiando alegria.


A história de Samanta aconteceu no século XX e muitas das situações relatadas ainda continuam, inclusive o termo depreciativo: mongoloide. Daí nos remetemos a Albert Einstein “Triste época! É mais fácil desintegrar um átomo que um preconceito.”

Mas de onde veio esse termo? Foi no século XIX que o estudo da síndrome de Down teve seu início, alguns fatores contribuíram para a falta de material documentado deste tema, tais como: a existência de poucas revistas médicas especializadas disponíveis; poucos pesquisadores interessados na deficiência mental; outras doenças, como infecções de ordem geral, que tiravam o foco de problemas genéticos e de malformação; somente metade das mães vivia mais que 35 anos de idade (e sabe-se que a idade avançada é um fator a considerar-se na etiologia da síndrome de Down); e certamente, a maioria das crianças síndrome de Down morriam ainda na primeira infância (PUESCHEL, 1999). Com as pesquisas de Esquirol (1838), Seguin (1846), Down (1866), entre outros, os indivíduos com síndrome de Down passaram a ser vistos como um grupo específico, até então, eram tratados e medicados como qualquer outra pessoa com deficiência mental, sem que fossem consideradas suas etiologias.


Nesse sentido, percebe-se que a deficiência não é um fator específico nem está relacionado somente à pessoa que a possui, mas sim a todo ambiente em que vive, não podendo ser dissociada uma da outra. Ao estudar um tipo específico de Deficiência Mental, John Langdon Down, em 1866, utilizou e descreveu pela primeira vez o termo “mongoloide”, visto que a aparência dessas pessoas era muito semelhante à do povo da região da Mongólia, e disse ainda: o aspecto dessas pessoas era tal que era difícil admitir que fossem filhos de europeus (citado por ROSADAS, 1989, p. 22). Down relatou em seu trabalho: A grande família Mongólica apresenta numerosos representantes e pretendo neste artigo chamar atenção para o grande número de idiotas congênitos que são Mongóis típicos. O seu aspecto é tão marcante que é difícil acreditar que são filhos dos mesmos pais... O cabelo não é preto, como em um Mongol típico, mas de cor castanha, liso e escasso. A face é achatada e larga. Os olhos posicionados em linha oblíqua, com cantos internos afastados. A fenda pálpebra é muito curta. Os lábios são grossos, com fissuras transversais. A língua é grande e larga. O nariz, pequeno. A pele, ligeiramente amarelada e com elasticidade deficiente. É difícil acreditar que se trate de um europeu, mas pela frequência com que estas características são observadas, não há dúvida de que estes aspectos étnicos resultam de degeneração. O tipo de idiotia Mongólica ocorre em mais de 10% dos casos que tenho observado. São sempre idiotas congênitos e nunca resultam de acidentes após a vida uterina. Eles são, na maioria, exemplos de degeneração originada de tuberculose nos pais." (Fonte: http://www.scielo.br/pdf/rbp/v22n2/a11v22n2.pdf).


Sabe-se atualmente que implicações raciais são incorretas, o que torna o termo “mongolismo” incabível. A síndrome de Down não é uma doença e também não está vinculada à consanguinidade, e sim a uma alteração genética. Jérôme Lejeune refutou a ideia de que a síndrome era uma espécie de involução às raças inferiores. Enfim, as palavras mongol e mongoloide refletem o preconceito racial da comunidade científica do século XIX, e o nome dado à síndrome foi em homenagem ao Dr. John L. H. Langdon Down, precursor dos estudos.


Para finalizar, Rubem Alves ressaltou sobre a dor causada pelo estranhamento e espanto proveniente dos olhos dos outros: “O medo dos olhos dos outros é sentimento universal. Todos gostaríamos de olhos mansos. O que muda não é a diferença. São os olhos...” Entretanto, para superarmos preconceitos é necessário construirmos novos conceitos. Samanta, atualmente tem 29 anos e reside há seis anos em Cianorte-Paraná, mas não concluiu o Ensino Médio.


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