"Diário de uma garota que tem muito a nos ensinar"

Atualizado: Fev 6


Fonte: Blog "Síndrome de Asperger diagnosticada na idade adulta: o mundo e a vida pelo meus olhos". Palloma Gimenes.


Por Ana Floripes - Professora





Ontem, 01 de fevereiro, na reunião da Câmara Municipal de Cianorte-PR, foi realizada a indicação de um Centro de Referência, para atender pessoas com diagnóstico de transtorno do espectro autista e seus familiares. Todavia, sabemos dos caminhos difíceis para se chegar ao diagnóstico. Ademais, temos clareza de que o compromisso, responsabilidade e competência da equipe gestora do município não medirá esforços para torná-lo realidade.

A meu ver, esse será um marco importante para medirmos o nível de humanidade que nos encontramos: Direitos Humanos.


O objetivo de apresentar os depoimentos abaixo, a respeito do tema Autismo, é para a sociedade ter a noção do quanto precisamos avançar em termos de Políticas Públicas e na divulgação de conhecimento científico.



"Tenho observado algumas postagens sobre a busca incansável de um laudo e as possibilidades de melhorias que podem vir com o mesmo. Bem, eu já havia comentado em um dos últimos posts que finalmente estaria indo a um médico para iniciar a busca pelo meu e, venho hoje contar como foi essa primeira experiência.


Na teoria, parece simples e rápido encontrar um bom especialista, dizer como se sente, contar suas manias, paranoias, tiques e falar sobre as crises e outros comportamentos e, enfim pegar em mãos o tão sonhado laudo, apresentá-lo para o mundo e pronto, uma nova vida, mais leve e feliz! Entretanto, na prática as coisas nem sempre caminham assim tão bem. Se você é Asperger adulto, provavelmente algo em especifico lhe foi o gatilho para querer buscar tal diagnóstico. No meu caso, foi a mudança de rotina (trabalho, casa) e a falta de um tempo certo para descansar e recarregar minhas energias que me influenciou, pois comecei a ter muitos shutdowns e outras crises.


De primeiro momento, precisei ir a um clínico geral e tentei explicar da forma mais objetiva possível, ele me prescreveu ansiolíticos e me pediu para tentar um psicólogo. Marquei o tal psicólogo e, dois dias antes da consulta fiquei tão nervosa que nem mesmo os remédios me relaxavam. Eu nunca fui muito boa em falar pessoalmente, então isso começou a me apavorar e, sempre tem uma certa pressão das pessoas de fora. Decidi escrever uma carta que totalizou três folhas, me expressando da melhor forma que eu podia. Nunca me sinto tão transparente do que quando escrevo ao invés de falar. Levaria essa carta para o doutor e se ele quisesse conversar sobre o que estava ali e me fazer perguntas, eu já estaria menos tensa e mais confortável.


Após as apresentações, ele não quis ler minha carta. A jogou pra debaixo de uns papeis sobre a mesa e disse que o ideal era que conversássemos. Como eu já estava ali e precisava estar, eu tentei e até que fui bem. Consegui falar tudo o que eu queria, talvez tenha ficado um pouco confuso, o que já seria esperado no espectro, mas daria pra ver que havia realmente algo acontecendo. E mesmo eu contando sobre as crises e que havia cogitado a tentativa de me matar recentemente, tudo o que ouvi foi que eu não tinha nada. Nem mesmo uma depressão. Ele me disse que sou uma garota comum e normal e no máximo filha de uma geração que não aprendeu a socializar.



É claro que eu não esperava muita coisa de uma primeira consulta com um simples sicólogo, porém também nunca imaginei que mesmo uma pessoa chegando até ali e dizendo que stava disposta ao suicídio, normalidade seria dada como palavra final.


Eu não consegui continuar. Ouvi tais palavras acenando com a cabeça e deixei que me dispensasse pelo horário. Chorei muito quando cheguei em casa nesse dia porque as pessoas que convivem conosco (pais, amigos e etc) podem ver que somos diferentes e especiais de alguma forma, mas você raramente espera ir buscar ajuda e acabar por sair se sentindo pior do que quando precisou juntar coragem para ir.


Essa experiência não me fez desistir! Eu ainda pretendo tentar outros profissionais e quem sabe conseguir uma luz, ainda que pequena. Todavia, o que eu quero também tentar mostrar com esse post, além do fato de que cada caso pode sofrer uma realidade distinta é que realmente o autismo não tem "cara", mas apesar das informações que já temos sobre isso, muitas pessoas, incluindo profissionais da área da saúde mental, desacreditam da existência do espectro e esperam que autistas sejam todos iguais, com um padrão mais severo.


Ninguém que me conhecesse na rua ou trocasse algumas palavras comigo no trabalho por exemplo, conseguiria me perceber realmente. Eu sou vaidosa, sei me cuidar, com toda a maquiagem, os acessórios, o cabelo ajeitado e talvez até um pouco de humor, eu me disfarço muito bem.


Tenho 24 anos, uma mulher aparentemente comum e com uma vida comum, mas as mesmas pessoas que nos julgam fingidas, com frescuras ou hipocondríacas não estavam lá quando não conseguimos realizar as tarefas simples do dia a dia como atender ao telefone. Elas provavelmente não estavam lá quando ficamos perdidos porque alguém alinhou os móveis de forma errada dentro de casa ou não usou a colher certa de arroz para pegar o arroz. Não estavam lá quando perdemos algumas sílabas finais de algumas palavras enquanto tentávamos conversar ou quando não entendemos uma piada ou ironia "óbvia" para o restante. Não estavam quando nossos ouvidos só faltavam sangrar por ruídos considerados comuns ou baixos ou quando nossa visão ficou turva com tanta oscilação de luzes e reflexos. Não estavam nas noites em que o sono não era tão forte quanto um stimming e certamente não estavam quando nos calamos porque a voz parecia ter acabado ou quando choramos por um cansaço que nem conseguimos explicar direito. Elas não estão presentes em todas nossas refeições para perceberem que as mesmas são sempre iguais e não podem ver a agonia que alguns alimentos, cheiros e cores nos causam.


Então, seja você autista ou esteja passando por um momento de depressão, crise ou qualquer oscilação em sua saúde mental, não desista se te desacreditarem nas primeiras vezes. Só você estava lá consigo mesmo e sabe como se sentiu e se percebe que precisa de ajuda, continue buscando-a, até ser visto e ouvido!" Palloma Gimenes


"Gostei muito do seu relato, eu também só obtive o diagnóstico quando adulto. Passei momentos de humilhação nas escolas onde estudei, não só por parte dos alunos, mas com a equipe pedagógica destas instituições. Na minha família, poucos foram os que demonstraram interesse em me ajudar e em tentar compreender o que havia de errado comigo. Mesmo na faculdade, algumas pessoas não foram gentis, mas lá não só obtive conhecimento, mas uma amizade muito bonita, que dura até hoje. No último final de semana, saí para andar e decidi jantar em um restaurante. Eu comecei a me sentir tão triste, que estava a ponto de chorar. No meu caso, nunca me senti atraído por aquilo que entretém as outras pessoas, todos me dizem que meus gostos se parecem mais com os de um europeu, do que com os de um brasileiro. Nunca gostei da cultura brasileira, e este é o motivo de às vezes me trancar em meu quarto e chorar, pois sempre me sinto terrivelmente sozinho. Este sentimento em alguns momentos, se torna insuportável, tenho pouquíssimos amigos, quando comecei a me tratar com uma psicóloga e um psiquiatra, percebi que com eles e minha família, tenho alguém com quem posso contar. Eu sei bem como você se sente, a primeira psicóloga que procurei aos quinze anos, disse aos meus pais que o que estava ocorrendo comigo era só uma fase de adolescente. No entanto, eu sabia que este diagnóstico era impreciso, pois que pessoa gosta de Shakespeare, Beethoven, Mozart, Walt Whitman, Mary Shaley e Bram Stooker desde os seis anos? Sim, não desista! Pois existem pessoas como nós, que podem se ajudar e encontrar a aceitação que não obtivemos, de quem julgavamos que seriam os primeiros a nos entender e auxiliar nesta caminhada. No que precisar, entre em contato comigo, podemos conversar e nos ajudar, parabéns pelo seu texto." Carlos André Pinheiro


"Na primeira consulta para investigação do autismo tbm fiquei extremamente nervosa e para tentar facilitar as coisas para mim, decidi anotar tudo (coisa q sempre faço), qdo cheia na primeira profissional e falei q tinha anotado coisas q considero relevantes de serem faladas (até para não esquecer msmo), ela não deu a mínima e focou em um único acontecimento q não era nem a ponta do iceberg, moral da história, fui diagnosticada com TAG. Apesar de mto chateada decidi pela atitude mais acertada da minha vida q foi; Procurar uma especialista em TEA q trabalhava com adultos e principalmente mulheres, e não deu outra, na primeira consulta ela já me disse q eu visivelmente estava no espectro (apenas verbalmente, o relatório demora por volta de 2 a 3 meses, acredito q dependendo do caso). Então a minha dica é essa, procure um especialista em TEA, de preferência que esteja acostumado(a) a identificar o tea em adultos, faça isso se possível e não desista, o diagnóstico assusta um pouco d início, mas é libertador!" Esther Alves


"Eu consegui meu relatório com os cids no final do ano passado passei por vários testes com a neuropsicóloga e depois de quase 3 meses ela fechou. Claro que isso me saiu meio caro financeiramente falando, mas valeu mto a pena! Estou em terapia na 1 consulta fiquei mto nervosa e ela me achava bem "normal" mas fui contando para ela das minhas dificuldades e angustias tbm contei sobre o autismo feminino ate mandei o livro em pdf "a diferença invisível, para ela. Hj gosto muito de fazer terapia me ajuda e é mto bom ter com quer conversar e desabafar.. Se ela não quisesse me ver como realmente sou eu teria trocado de profissional"... Jerusa Ramos


"Eu também fui a vários médicos com meu filho, neurologista, neuropediatra, psicólogos, e psiquiatras, tudo que consegui foi o diagnóstico de hiperatividade e depressão. Comecei a andar com meu filho, quando ele tinha 6 anos, más todos os médicos me diziam que ele era normal, só consegui diagnostica- ló com 12 anos, fomos até a Faculdade de medicina em Santo André, somente lá, ficamos quase uns seis meses passando com: neurologista, neuroespecialista, psicopedagoga, psicóloga e psiquiatra, só depois foi diagnosticado como: Autista de auto funcionamento, parecido com Asperger, depois um psiquiatra mais experiente fechou e disse: Seu filho tem síndrome de Asperger, só que já sabia, nas nuca falei para os médicos, através de pesquisar muito pela internet e ver documentários, eu sabia que um dia um especialista ia me dizer o que eu já sabia há muito tempo. Sofremos muito, mas conseguimos, se você tiver autismo leve, como Asperger ou auto funcionamento, é muito mais difícil de diagnosticar, algumas pessoas passam a vida inteira sem diagnóstico. Eu sabia que meu filho era diferente, por isso não me acomodei, mas já muitas pessoas desistirem diante a dificuldades, não desanime." Esmeralda Oliveira.


"Infelizmente pelos 15 profissionais que passei vejo que boa parte não segue a 'psicologia por amor' não, é estressante e em parte reflexo da nossa cultura, lá fora uma criança com qualquer dificuldade tem mto apoio, aqui, Deus nos ajude". Matheus Costa.


"Na minha primeira consulta com uma psicóloga pra fazer uma avaliação neuropsicológica ela me sugeriu que "isso era muito pouco pra ser autismo" e que "provavelmente era emocional"... dá pra acreditar? Autismo emocional? Eu não expressei nada pra ela, mas quando ela falou isso meu mundo caiu... O fardo de se adaptar ao mundo dos NTs não apresentando stims ou aparentando ser normal "por fora" faz com que sejamos muito desacreditados... Quando eu era pequeno e nem minha mãe nem eu mesmo sabia sobre autismo, quando eu começava a agir estranho recusando alguma mudança de rotina, o que acontecia era que eu apanhava... como uma pessoa que apanhava quando apresentava comportamentos diferentes não vai mudar a sua maneira de agir e começar a fingir e a imitar NTs? Na minha terceira consulta fiz uma lista de tópicos que julgava ser relevante e falei tudo pra ela e ainda fiz ela me prometer que seria imparcial ao fazer e analisar os resultados da avaliação." Alexsandro Henrique


"Li todo o seu relato e me identifico com 80% do relatado. A minha 1a psiquiatra me deu um laudo, ano passado, e depois disse que esse laudo era suspeita (no laudo não tá escrito suspeita), e, qdo precisei de uma ajuda um laudo específico para um concurso ela me negou falando isso. ou seja, me deu e quase queria desfazer o laudo que me deu. kk. Neste concurso fiz para vagas normais e fiquei nas vagas imediatas. Isto foi uma grande vitória pessoal. Mas os olhares e comportamentos na rua, de família, amigos, não negam, isso que vc disse. Vou em outro profissional, quiçá psiquiatra, oxalá neurologista, para ainda ver eles jogaram na cara que não tenho nada. Se eu ouvir isso, vou ficar feliz na frente deles e falar que bom que sou normal, doutor. Mas de uma forma tão infantil e doida que eles ficarão constrangidos. to brincando. rs. Vc tem uma idade ótima, dá para levar a vida que vc levaria se não soubesse que tinha (foi o que fiz), mas sem se abalar tanto com percalços por esta condição (isto eu não fiz antes, só agora aos 45 anos). Aproveite a vida." Richard Santos


"Essa parte de não ler a carta é muito foda, estava querendo fazer a mesma coisa no dia da consulta pq eu fico muito nervosa e não consigo me expressar direito. Eu já passei por psicólogo e psiquiatra, o psiquiatra me encaminhou pro neurologista depois de mais de um ano de tratamento com ele, mas acabou q na época eu não fui. Agora eu pretendo já buscar o diagnóstico com um neuropsicólogo, infelizmente existe muito profissional despreparado principalmente quando se trata de psicólogos em redes públicas, falo por experiência própria." Lôh Oliveira


Fonte: https://www.facebook.com/DiarioDeUmaAsperger/







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